donderdag 25 maart

Even een korte update. De afgelopen dagen thuis zijn ondanks de omstandigheden erg lekker en we zijn ook blij dat alles zo goed gaat. Max voelt zich zelfs alweer zo goed dat hij af en toe naar buiten gaat om met een paar vrienden af te spreken. Wij vinden dit heel erg eng en hebben moeite om hem te laten gaan maar vanuit het ziekenhuis word dit juist gestimuleerd en moeten we hem zoveel mogelijk dingen laten doen die hij voordat hij ziek werd ook deed. Dus mag hij weer even de echte puber zijn binnen de mogelijkheden die hij nu heeft. Gelukkig heeft hij nu ook iets meer energie en elke vorm van beweging hoe klein ook is op dit moment ook goed. Vandaag hadden we nog een beetje stress omdat zijn Sonde verstopt zat. Gelukkig kon de thuiszorg snel langs komen en het probleem verhelpen tot opluchting van Max want hij was bang dat de  Sonde vervangen moest worden.  Maandag waren we nog even in Utrecht voor wat onderzoeken en vandaag kregen we te horen dat er een goede afname te zien is van de tumors in de lever. Ondanks dat hij een andere chemokuur krijgt dan ze wilde is er een goed resultaat te zien en zijn de artsen erg tevreden over hoe het nu gaat. Aankomende maandag mogen we ons weer in Utrecht melden voor een opname van in ieder geval 6 dagen. Dit zal dan 5 dagen chemo worden en 1 dag extra vocht en bij komen. Als dit allemaal goed loopt mag hij daarna naar huis. Omdat Max het heel goed doet op de aangepaste chemokuur blijven ze met een kleine toevoeging van 1 chemo soort hiermee doorgaan. Nadeel van deze toevoeging is dat je er erg misselijk van kan worden. Ze gaan bij voorbaat maandag al beginnen met grof geschut tegen de misselijkheid in de hoop dat hij er goed doorheen komt. Worden spannende dagen volgende week maar we hopen dat ieders batterij weer wat opgeladen is om er goed doorheen te komen. Max laat in ieder geval zien dat hij elke dag wat sterker word en steeds wat meer aan kan. Afgelopen maandag heeft hij zelf gelopen over de brug van het Maxima ziekenhuis naar het Wilhelmina ziekenhuis voor de CT scan. Een hele stap vooruit aangezien hij de vorige keer te zwak hiervoor was en met de rolstoel moest. Op naar volgende week.