Dinsdag 31 augustus bloemenkraal

Laten we meteen beginnen met het goede nieuws. Max heeft nu officieel de bloemenkraal mogen ontvangen. Deze kraal staat symbool voor het einde van de behandelingen en geeft aan dat hij op dit moment kankervrij is. We hadden niet verwacht dat we zo blij zouden zijn bij het zien van een kraal maar wat een emoties komen er dan ineens los. Het moment waar je al die tijd zo naar verlangt en hoe vreemd het voelt als je daar dan eindelijk aan komt. De afgelopen maanden hebben we zo een spannende reis gemaakt waarbij we ook zo vreselijk trots zijn op Max en de andere twee kinderen.

Woensdag 14 juli de uitslag

En dan opeens na iets meer dan 5 maanden stopt de reis van Max op een station waar we niet hadden gedacht zo snel te komen. Vanmiddag kwam dan de uitslag van de Patholoog dat er in het weefsel geen levende kankercellen zijn terug gevonden en dat alles met succes is verwijdert. En dan val je even stil aan de telefoon. Het nieuws waar je op hoopte maar nog niet zo snel had verwacht en iets wat we nog niet goed kunnen plaatsen. Maar het is echt. We hebben overleg gehad met het team van kinderoncologen en we zijn het erover eens dat er ook geen laatste chemo meer nodig is. Weer even stilte.

Dinsdag 13 juli

En dan opeens na maanden van spanning en onzekerheid is de operatie achter de rug en zijn we weer thuis. Het is heerlijk om weer in onze eigen omgeving te zijn maar het voelt ook nog heel onwerkelijk dat de operatie achter de rug is en dat Max weer rond loopt alsof hij niet net een hele zware operatie heeft gehad. Het is geweldig om te zien hoe veerkrachtig hij is en dat de operatie hem van de pijn heeft geholpen maar anderzijds ook heel vreemd om hem nu zo levendig te zien.

Zondag 11 juli

Vrijdag was even een slechte dag voor Max en de terugval had te maken met een gedeeltelijke klaplong. De linkerlong heeft al die tijd in de verdrukking gezeten en had wat moeite om te wennen aan de nieuwe ruimte. Door de medicatie is ook het extra vocht in de long nu afgenomen en zit er alleen nog wat vocht rondom de linkerlong maar dat kan geen kwaad op dit moment. Max is ook al een paar keer uit bed geweest en kan al goed zelfstandig rond lopen. Hij laat de chirurgen versteld staan van zijn herstel en de kracht om dingen te ondernemen.

Vrijdag 9 juli

Wat laat Max ons weer versteld staan van zijn veerkracht. Hij wil al zoveel maar helaas moet hij nog even geduld hebben en goed luisteren naar zijn lichaam. Afgelopen nacht was hij erg onrustig en had veel pijn. Bij de controles vanochtend maakte de chirurg zich toch wat zorgen omdat zijn bloeddruk erg laag blijft en ook krijgt hij niet voldoende zuurstof binnen. Ze hebben daarom nog een extra longfoto en hartecho aangevraagd om te kijken wat er aan de hand is. Hierop konden ze zien dat er lucht in de borstholte zit en vocht achter en in de longen.

woensdag 7 juli de tumor

Dit is een foto van de tumor in de borstholte voor de operatie. Beiden kanten zouden hier donker grijs moeten zijn maar rechts zie je een lichte grijze bol zitten die daar niet thuis hoort. We hopen natuurlijk snel een nieuwe foto te krijgen waarop deze bol inderdaad weg is. 

woensdag 7 juli

Na 5 maanden geleden gehoord te hebben dat er een grote tumor (17 bij 15 cm) in de borstholte zat was daar dan het moment om te proberen deze te verwijderen. Het was lange tijd erg onduidelijk of dit mogelijk was en opeens is het zover en besef je wat een risico's deze operatie met zich mee brengt. Gelukkig was Max al als eerste aan de beurt voor de operatie en omdat hij nu wist wat hij een beetje kon verwachten was hij ook wat rustiger. Patrick mocht dit keer mee naar de operatiekamer en daar ging alles vrij snel en begon voor ons het lange wachten.

maandag 5 juli

En dan zijn we zo weer een week verder en was de spanning de afgelopen dagen zeer voelbaar en ook in de auto vanmiddag was het niet zo gezellig. Gelukkig werden we dit keer niet onderweg gebeld en hebben we het tot Utrecht gered. Doordat Max wat snotterig is en hoest werd er voor de zekerheid nog een Corona test gedaan maar deze kwam net negatief terug dus de operatie gaat morgen gewoon zoals gepland door. Kyara is mee voor de nodige afleiding en blijft vandaag ook gezellig slapen bij ons in het ziekenhuis.

Maandag 28 juni

Vanochtend alle laatste spullen ingepakt en vol spanning dan op weg naar Utrecht. Totdat bij Purmerend er een telefoontje van de chirurg kwam met een slechte mededeling. De operatie gaan we met een week uitstellen want we hebben morgen geen plek op de IC beschikbaar. Hop alle emoties in een paar seconden schieten door ons lijf en moeten we ons snel herpakken en met de eerste afslag weer richting huis. En dan voelt het raar om ineens de koffers weer uit de auto te halen en moeten bedenken wat we vanavond gaan eten.

Abonneer op