Het was een drukke week maar gelukkig ook met veel leuke momenten. Afgelopen maandag was Kyara jarig en dat moest natuurlijk ondanks alles wel even gevierd worden. Dinsdag had Max een examengesprek op school en in de middag kon de vlag uit want hij is geslaagd. Nog iets om te vieren. Vandaag mochten we ons melden in Utrecht voor wat bloedonderzoeken en een gesprek met de anesthesist. Was een goed gesprek maar wel jammer dat hij ons nog even op de risico's van de operatie wilde wijzen.

Het is even stil geweest maar dat komt niet doordat er iets aan de hand was maar meer omdat het erg druk was en we er niet aan toe kwamen. Afgelopen zondag kreeg Max voor de zoveelste keer een bloedneus en in overleg met de arts vond ze het noodzakelijk dat hij naar het ziekenhuis zou gaan om het te laten nakijken en vermoedelijk wat bloed te geven omdat hij vanwege de chemo laag in zijn bloedplaatjes zou zitten.

We zijn alweer een paar dagen thuis en genieten van het mooie weer. Max heeft wat meer energie en wil nu ook meer met vrienden afspreken wat een goed teken is. Soms gaat hij over zijn grenzen heen en heeft hij de dag erna veel spierpijn maar daar leert hij van. Wij als ouders vinden het nog wel moeilijk om hem zo te laten gaan maar gunnen hem ook dit verzetje na alles. Gisteren had hij een allergische reactie op de nieuwe medicijnen maar gelukkig hoefde we daar niet voor naar het ziekenhuis en moet het met aanpassing van de medicatie en een goede zalf snel overgaan.

De laatste chemo van deze week loopt en we hopen morgenochtend vroeg lekker naar huis te mogen. Dit weekend is het ook 4 maanden geleden dat we de diagnose kregen en de reis van Max en ons gezin begon. Waar we zo onzeker begonnen en niet wisten wat de reis zou brengen heeft deze reis ons inmiddels al 17 weken bezig gehouden met daarin 24 dagen chemo, 9 weken opname in het ziekenhuis en 1 grote operatie. En tussendoor nog de nodige onderzoeken en afspraken met artsen waarin de emoties alle kanten op gingen.

We zijn bijna op de helft van de chemo kuur en de laatste van vandaag is net aangesloten dus we schieten lekker op. Max voelt zich momenteel niet lekker en heeft deze keer veel last van de bijwerkingen en ligt daardoor de hele tijd in bed. Daarbij helpt het niet echt mee dat het nu erg mooi weer is buiten en zijn vrienden lekker aan het genieten zijn. De afgelopen maanden zat iedereen door corona veel binnen en viel het niet op dat hij niets kon doen maar nu er weer meer mogelijk is en de scholen weer open zijn wordt het wel pijnlijk duidelijk dat hij niet mee kan doen.

We gaan weer beginnen met de volgende kuur. Vanochtend vroeg alle koffers weer in de auto en op weg naar Utrecht. Als eerste stond het plaatsen van een nieuwe centrale infuuslijn (picc lijn) op de agenda en daar was Max wel een beetje zenuwachtig voor maar alles ging voorspoedig en zo fijn dat deze er nu in zit voordat de chemokuur begint. Hierna nog even een gehoortest gedaan aangezien 1 van de chemo's zijn gehoor kan aantasten dus dat houden ze even in de gaten en toen wachten op de oncoloog en chirurg.

Wat doet Max het goed de afgelopen dagen. Hij heeft steeds minder pijnstillers nodig en ook het bewegen gaat elke dag een stukje beter. De wond trekt nog wel heel erg dus hij loopt wat voorover gebogen en als hij iets teveel doet overdag dan heeft hij daar in bed last van maar dit heeft tijd nodig. Energie is nog steeds erg laag en ook zijn spieren zijn flink achteruit gegaan dus dit moet allemaal weer langzaam op gebouwd worden. De rest van het gezin krijgt ook weer wat meer rust hierdoor en de andere twee kids doen het ook geweldig onder deze omstandigheden.

Wat doet Max het goed en na wat kleine hobbels vanmiddag en een extra echo van de buik mocht hij vandaag al naar huis in plaats van zaterdag. Meteen de koffers weer ingepakt en met een volle tas pijnstillers op weg naar huis. We zijn zo blij dat het boven verwachting goed gaat en dat hij daardoor vandaag al lekker naar huis mocht. De komende week zal hij nog wel veel last hebben van de operatie maar met de vele pijnstillers, rust en vooral thuis zijn zal het vast goed komen.

Wat doet Max het goed de afgelopen dagen. Het eten en drinken gaat steeds beter en hij is nu ook wat minder moe overdag. Doordat alles zo goed gaat is het infuus in zijn nek, de ruggenprik en de katheter vandaag verwijdert. De ruggenprik was vanochtend stop gezet om te zien of de pijn met de morfine via het infuus te doen was en dat ging redelijk maar hij merkt nu wel dat de pijn in de loop van de dag flink toe neemt. Hij heeft nu alleen nog de hartmonitor, zuurstofmonitor en 1 infuus in zijn hand.

Wat heeft Max ons weer verbaasd de afgelopen uren. Gisterenochtend mochten we al om 8.15 naar de operatiekamers toe en daar moesten we heel even wachten voordat de anesthesist ons kwam halen. Er mocht 1 ouder mee de operatiekamer in en toen Max eenmaal op de operatietafel lag had hij het wel even moeilijk en was hij erg zenuwachtig. Doordat de anesthesist niet precies wist wat de tumor bij zijn longen zou doen bij de narcose was dit even een spannend moment maar gelukkig ging dit voorspoedig en viel hij rustig in slaap en begon voor ons het lange wachten.