Wat ging het deze week goed met Max. Hij heeft het erg zwaar gehad met de chemo en de spanning voor het plaatsen van de sonde maar hij heeft zich er dapper doorheen geslagen. En zo goed zelfs dat alles voorspoedig genoeg ging om gisteren lekker naar huis te mogen. Dus deze paasdagen kunnen we lekker als gezin doorbrengen. Hoe fijn. Als verrassing hadden we voor Max ook vrijdag alvast ons nieuwe gezinslid Harvey opgehaald zodat hij deze bij thuiskomst zaterdag meteen kon zien.

Vandaag de laatste dag van de chemo kuur en wat doet hij het goed. Hij is nog steeds erg moe en veel misselijk maar op de momenten dat het iets beter gaat probeert hij ook wat uit bed te komen en even in de stoel te gaan zitten. En als we dachten dat onze harten niet nog trotser konden worden liet Max vandaag zien dat hij ondanks al zijn angsten toch de sonde opnieuw heeft laten plaatsen. Dit keer met de hulp van lachgas en dat heeft hem geholpen om wat minder gespannen te zijn. Na al die dagen erover praten en Max zover te krijgen was vandaag dan het moment.

Vandaag is de derde dag van de vijfdaagse chemokuur dus na vandaag zijn we lekker over de helft en kunnen we vooruit kijken naar wanneer hij naar huis mag. De afgelopen twee dagen heeft hij zich goed door de kuur heen gesleept. Hij is wel erg misselijk van de kuur maar daar krijgt hij ook weer veel medicijnen voor om hem daarbij te helpen. Vanaf gisteren slaapt hij ook erg veel maar dat is ook een bijwerking van de medicijnen tegen de misselijkheid.

Vanochtend hoefde we niet heel vroeg weg dus rustig kunnen opstarten en rond 11 uur mochten we ons melden. Het voelt nog steeds als een plek waar je liever niet wilt zijn maar ze doen er wel van alles aan om ons welkom te laten voelen. Alles zag er goed uit en de arts keurde de opname goed. Max moest nog even overtuigd worden over het terug plaatsen van de Sonde maar ook dat ging redelijk soepel. Rond 14 uur kwam de pedagogische medewerkster alles nog even door spreken met Max en die was rustig en werkte lekker mee. Wat een opluchting dat deze horde nu soepel genomen was. Maar toen.

Morgen is het dan zover dat we ons weer mogen melden in het Maxima ziekenhuis te Utrecht. Meteen voor een week dus de koffers zijn dit keer op voorhand gepakt en ook het huis is aan de kant. Heel raar om nu van tevoren te weten wat er gaat komen en hierop de koffers in te pakken. We gaan op een reis voor een week en weten op voorhand dat dit geen leuk uitje gaat worden maar we pakken wel onze spullen in en proberen de moed erin te houden. Bij Max is ook duidelijk dat de zenuwen nu de overhand krijgen en de afgelopen dagen was hij ook elke ochtend misselijk en moest hij over geven.

Even een korte update. De afgelopen dagen thuis zijn ondanks de omstandigheden erg lekker en we zijn ook blij dat alles zo goed gaat. Max voelt zich zelfs alweer zo goed dat hij af en toe naar buiten gaat om met een paar vrienden af te spreken. Wij vinden dit heel erg eng en hebben moeite om hem te laten gaan maar vanuit het ziekenhuis word dit juist gestimuleerd en moeten we hem zoveel mogelijk dingen laten doen die hij voordat hij ziek werd ook deed. Dus mag hij weer even de echte puber zijn binnen de mogelijkheden die hij nu heeft.

Afgelopen week hebben we genoten van het rustig thuis zijn en zijn we wederom verwend met veel kaartjes, bloemen en cadeautjes.  We konden allemaal even de batterij opladen en genieten van het samen thuis zijn. Vandaag stond er in de middag weer een afspraak in Utrecht voor een controle en kleine chemokuur. Na de bloedafname een gesprek met de arts en waar die eerst positief was over het doorgaan van de chemokuur veranderde dit toch naar mate meer bloedwaardes binnen kwamen. Uit eindelijk bleken de bloedwaardes toch niet goed genoeg te zijn om door te gaan met de geplande chemokuur.

Vandaag stond de wekker om 6 uur maar Max was rond 5 uur al wakker omdat hij misselijk was. Dus begon onze dag nog iets eerder dan we in gedachten hadden. Dan maar meteen ontbijten, aankleden en klaar maken om rond 7 uur te kunnen vertrekken naar Utrecht. We werden al vroeg verwacht voor alle controles en om de pleisters te vervangen. Bij het wegen bleek Max bijna een kilo te zijn aangekomen sinds afgelopen maandag. Whoop Whoop dat begint al goed. Daarna door naar een gesprek met de arts en die gaf aan dat ook zijn bloedwaarden er goed uit zagen en dat de chemo van vandaag door kon gaan.

De afgelopen dagen zijn we goed door gekomen. Ondanks dat hij een paar keer wakker is geworden heeft hij en ook wij goed geslapen. In de ochtend komt Max naar beneden en gaat dan lekker op de bank liggen. We leren steeds beter omgaan met de sonde en ook Max begint er meer aan te wennen dan de 1e keer. De thuiszorg is langs geweest om max te voorzien van een injectie deze heeft max nodig zodat z'n lichaam extra witte bloedlichamen aan maakt voor zijn weerstand. Tijdens de lunch heeft max ons verbaasd door goed te eten ( 4 boterhammen met leverpastei ).

Het was vanochtend even spannend of hij naar huis mocht maar daar kwam dan toch eindelijk het goede nieuws. Alles was heel snel ingepakt en rond de lunch zijn we dan naar huis vertrokken "dag kamer" De reis was erg zwaar voor Max en bij thuiskomst is hij meteen even op de bank gaan liggen en ligt nu nog lekker te slapen. Het doet hem ook erg goed om weer lekker thuis te zijn. Bij ons slaat de vermoeidheid ook meteen flink toe dus voor ons ook hopelijk een rustige nacht. De komende dagen zijn we lekker thuis en is het doel om Max goed te laten eten en op krachten te laten komen.