Even een kort bericht maar de operatie is geslaagd en Max ligt nu op de IC waar ze hem nog even goed in de gaten kunnen houden. 

Vandaag moesten we toch nog even extra naar Utrecht toe voor een hart echo. De cardioloog wilde graag nog wat extra informatie hebben voor de operatie en aangezien morgen hemelvaart is moest dit nog even er tussendoor gepland worden. Dus maar een keer extra heen en weer in de wetenschap dat ze dit alleen maar doen voor de veiligheid van Max. De reis van Max gaat weer verder naar een halte die voor ons onbekend is en het voelt heel vreemd om je koffers hiervoor in te pakken. Deze week genoeg zenuwen en emoties door het onbekende en niet weten wat we precies kunnen verwachten.

Vandaag was een erg spannende dag en mochten we ons al vroeg in Utrecht melden voor een echo, afspraak chirurg en afspraak met Anesthesist. Op de foto's was te zien dat de originele tumor in de borstholte niet kleiner is geworden en dat deze dus niet gevoelig is voor de chemo. Gelukkig was hij in de afgelopen drie maanden ook niet groter geworden dus dat was wel positief. De tweede tumor in de lever en de uitzaaiingen daar zijn ten opzichte van de eerste scans wel met 50% kleiner geworden. Deze reageren gelukkig wel heel goed op de chemokuur.

Wat is Max verwent met zijn verjaardag. Zo mooi alle vlaggen in de straat en de vele kaartjes de hele dag door. De visite kwam verspreid over meerdere dagen en dat was wel wat vermoeiend voor hem maar hij genoot er ook erg van. Deze verjaardag hebben we binnen en iets moois om op terug te kijken. Iedereen die bijgedragen heeft aan deze speciale dag heel erg bedankt namens ons allemaal. 

Door de week heen zagen we dat Max steeds wat beter gaat en dat ook zijn eetlust weer wat terug komt. Zijn energie is nog niet echt terug maar we gaan langzaam naar de betere kant en je ziet dat hij ook wat meer aan komt wat alleen maar goed is voor het vervolg traject. En dan is daar ook de dag waar hij al lang naar uit heeft gekeken. Vandaag is hij 18 jaar geworden. Eigenlijk precies op het moment dat ik deze tekst aan het schrijven ben. En dit is wel een mijlpaal die we niet ongemerkt voorbij laten gaan want we zijn ons nu nog meer bewust van de onzekere tijd die nog voor ons ligt.

Gisteren mochten we dan eindelijk weer naar huis en wat waren we er aan toe om weer even in onze eigen omgeving te zijn. En Max had pup Harvey ook erg gemist en kon niet wachten om hem weer te zien. Vrijdag de laatste dag van de chemo gaf nog even wat stress toen net voor het begin van de chemo bleek dat na het wisselen van een pleister bij de Picc lijn een lek in de slang zat. Max zei op een gegeven moment dat zijn hele bed nat was en dit was gelukkig nog alleen vocht en niet de chemo.

Einde van de week alweer en dat betekend dat vandaag ook de laatste dag voor de chemo zal zijn. Max doet het erg goed ondanks dat hij zich erg beroerd voelt en zijn lijf aan het sputteren is. Hij heeft zijn eigen playstation mee dus op de goede momenten kan hij ook nog online met vrienden spelen. Elke afleiding is welkom als de dagen hier zo op elkaar lijken en er weinig te doen is. Hij voelt zich nog niet goed genoeg om van de kamer af te gaan dus proberen we af en toe de gordijnen open te doen en een beetje bij de balkon deur te staan om zo toch iets mee te krijgen van het mooie weer.

De eerste 2 dagen van de chemo zitten er gelukkig op. Doordat we maandag pas laat de goedkeuring kregen voor de kuur begint deze nu pas rond 17 uur en loopt dan door tot middernacht. Voor Max betekend dit dat hij in de nacht veel last heeft van de chemo en daardoor niet lekker kan slapen en overdag erg moe is. Ook is hij erg misselijk en gaat eten niet lekker maar gelukkig zit de sonde er nog in zodat hij wel voldoende voeding binnen krijgt. Ook deze keer houdt hij weer vocht vast en daar heeft hij vooral bij zijn borstkast en buik last van.

De week zit er weer op en morgen mogen we ons om 12 uur melden in het Maxima ziekenhuis voor een opname tot en met zaterdag.  Afgelopen week was erg hectisch waardoor de update wat langer op zich heeft moeten wachten. Kyara haar klas was naar huis gestuurd vanwege een corona besmetting en we moesten in de gaten houden of ze klachten zou krijgen. De stress was meteen erg hoog aanwezig want wat als ze ermee in aanraking was gekomen en wat betekende dit dan voor de opname van Max.

Wat gaat de tijd snel. Alweer een week thuis met Max en wat gaat het goed. De sonde voeding word elke dag een stukje hoger gezet maar hij eet zelf ook erg goed wat zeer positief is. Dit komt ook door alle medicijnen die hij krijgt tegen de pijn en misselijkheid en dat helpt hem om wat te laten aansterken. Zijn energie is nog niet echt aanwezig en voor nu is trap lopen en wat in huis scharrelen al genoeg en verder ligt hij veel op bed te gamen. Stukje bij beetje lijkt het nu de goede kant op te gaan.