Vandaag voor een controle naar Utrecht. De sonde hoeft niet terug geplaatst te worden op dit moment. Hij heeft laten zien dat hij toch gisteren zelf genoeg heeft gegeten en dat hij al bijna een kilo is aangekomen. Echt super knap. De arts wilde hem echter vanmiddag toch nog een kleine chemo kuur geven wat ongeveer een uur duurt. Dat is ongeveer 20 min chemo en daarna nog 25 min vocht voor het spoelen. Dus even door naar de dagbehandeling waar we goed werden verzorgt en toen weer naar huis.

De eerste nacht thuis is erg goed gegaan alleen is de sonde los gekomen en moeten we morgen als we in Utrecht zijn maar even kijken of deze terug geplaatst moet worden. Onze lieve vriendinnetje kwam vanochtend meteen even langs om Max zijn haar wat korter te maken. Hij zal kaal worden door de chemo maar precies wanneer weten we niet dus vast al wat korter is erg fijn. Dat ligt vast ook lekkerdere in bed. 

Ja we mogen naar huis. Het was even wachten op alle sonde voeding en de pomp om geleverd te worden maar uit eindelijk mochten we dan in de middag echt weg. Daarnaast nog een aantal dozen mee met spullen om zijn Sonde en PICC lijn te verzorgen en medicatie Het zal voor Max een zware rit naar huis worden maar zijn erg blij dat het zover is. Eindelijk weer in zijn eigen bed en bij elkaar zijn. We mogen 2 weken thuis blijven en alleen voor een losse afspraken nog terug komen en dan pas per 4 maart weer voor een wat langere opname. 

Voor nu is het even tijd voor rust. 

Vandaag krijgen we uitleg over de sonde voeding zodat we dit straks thuis kunnen geven. Erg spannend de eerste keer maar het is gelukt en na een paar keer zal dit thuis ook wel goed komen. Ze gaan nog even kijken of alles goed gaat vandaag en dan mogen we morgen naar huis. Eindelijk! We zijn vast begonnen met wat spullen naar de auto te brengen want je verzamelt best veel in een korte tijd. Daarnaast moeten natuurlijk ook alle ballonen mee naar huis. Gelukkig hadden we een goede hulp en paste het net aan in de auto. Volgende keer toch maar voor een mini busje gaan 

Onze harten maakten vanmiddag een sprongetje toen we met de auto aankwamen bij het ziekenhuis en Max in zijn rolstoel ons bij het raam stond op te wachten. We hebben tijdens het langs rijden snel een foto gemaakt en de kinderen waren druk aan het zwaaien. In de middag kwam de arts nog langs en omdat hij nog steeds gewicht verliest willen ze hem nu sondevoeding geven. De tumor eet zoveel energie dat Max nooit zelf genoeg kan eten om op gewicht te blijven of zelfs maar aan te komen.

Vandaag is de arts langs geweest en voor nu geen chemo kuur meer. Ze geven zijn lichaam even de tijd om te herstellen en Max moet laten zien dat hij zelf voldoende kan drinken en eten. Hij begon nu naast het vocht ook af te vallen en dat is tijdens de behandeling niet wenselijk. Ze willen dat hij nu even aansterkt voor de volgende behandeling. Ook hier in het ziekenhuis hebben ze aan valentijnsdag gedacht en kwamen ze langs met een lekkere donut. Voor Max iets te zwaar op de maag maar het was een fijne afleiding op dag. 

Vandaag de vierde chemokuur en dan is hij klaar voor deze keer. Deze aangepaste kuur is korter waardoor hij nu al klaar is en kan gaan proberen wat bij te komen. Of er morgen weer een chemokuur word opgestart is nog onduidelijk en horen we morgenochtend. Zijn gewicht zakt weer en het vocht in de buik en later ook in de benen begint nu goed af te nemen. Nu even tijd om bij te komen en wat rust te pakken. 

We zijn nu bijna een week verder na de diagnose en het voelt nog steeds alsof we in een achtbaan zitten die maar over de kop blijft gaan. De derde chemo dag zit er echter op en tijdens deze kuur heeft hij nogmaals een bloedtransfusie gekregen. Het is nog onduidelijk waarom hij steeds extra bloed nodig heeft want op de scan kunnen ze geen bloedingen vinden. Ze vermoeden dat de tumor zoveel energie eet dat dit effect heeft op zijn bloedwaarden. De artsen blijven nog steeds hoopvol en verwachten dat de chemo goed zal aanslaan en hij volledig kan genezen.

Vandaag gaat de behandeling dan echt beginnen. Vanochtend nog eerst even een echo van het hart gehad om te kijken of daar alles goed gaat en om 12.30 ging de eerste zak Chemo in het infuus. Rond 16.00 uur waren de eerste twee chemokuren klaar en gingen ze beginnen met de laatste zak die 20 uur nodig heeft. Onze harten braken toen we zagen hoeveel pijn Max heeft tijdens de kuur maar hij slaat zich er dapper doorheen. De morfinepomp hebben ze nu hoger gezet om de pijn te verlichten en daardoor is hij erg licht in zijn hoofd en slaapt hij veel.

Vandaag weer een druk programma. Max krijgt een Longfoto en Echo en in de middag een Pet scan. Zo kunnen ze nog beter in kaart brengen wat er precies in zijn lichaam allemaal aan de hand is. Voor ons ook erg spannend want bij een PET scan ben je toch bang dat ze nog meer tumoren zullen vinden. Max zijn kamer begint nu al goed te vullen met alle lieve kaartjes, cadeautjes en ballonen. Max voelt zich al wat beter door de morfine die hij nu krijgt en ook de medicatie tegen de misselijkheid begint zijn werk te doen.