We zijn deze chemokuur weer door. Vrijdag had hij gelukkig weinig last van de chemo maar zaterdagmiddag begon hij erg moe te worden en na de tweede kuur erg misselijk. Hij wilde niet eten alleen maar slapen. Gelukkig krijgt hij nu via de sonde wel wat voeding binnen. Nog niet voldoende maar we blijven het langzaam opbouwen totdat hij bijna alle voeding via de sonde binnen krijgt. Hij mag daarnaast wel eten dus mocht het een goede dag zijn kunnen we de sonde voeding altijd wat lager zetten.

Vandaag de laatste antibiotica toegediend en aansluitend zijn ze gestart met de eerste chemo van drie dagen. De koorts is ook vandaag goed onder controle dus een teken dat de antibiotica zijn werk goed heeft gedaan. De sondevoeding word elke 6 uur opgehoogd en Max begint er langzaam aan te wennen. Al heeft hij nog wel veel last van  het slangetje bij recht op zitten en bij het eten van sommige dingen. Ze hopen dat de extra zuurstof vannacht niet meer nodig is. Een goed teken dat zijn lichaam weer wat aan het herstellen is.

Hallo, vandaag gaan we afscheid nemen van onze app groep en verder met deze blog. Af en toe zullen we een foto plaatsen maar Max wil liever niet teveel foto's dus daar houden we rekening mee.  We zijn begonnen met "de reis van Max" 4 weken geleden nu. Max gaat deze reis niet alleen maken want het hele gezin lift met hem mee. Het is een reis die we niet vooruit kunnen plannen en het voelt als een sneltrein, achtbaan, slechte film, marathon en alles daarom heen. We komen alle soorten emoties tegen en we voelen onze harten elke keer opnieuw breken.

Gisteren was een zware dag voor Max en hebben de artsen en ondersteunend personeel alles uit de kast moeten halen om hem te overtuigen de Sonde te laten plaatsen. Hij wil het zo graag zelf doen maar het gaat gewoon niet. Het is te zwaar voor hem om het op eigen kracht te doen en het lichaam heeft nu meer voeding nodig om aan te sterken. Uit eindelijk moest hij toegeven dat het zo niet veel langer gaat en dat hij ook merkt dat hij wel erg dun word en geen kracht meer heeft. Hij was sinds gisteren weer een kilo afgevallen waardoor het nu wel erg hard gaat.

Hoera 14 jaar is Senna vandaag geworden. Max vond het heel erg dat hij niet thuis was dus hebben we de verjaardag naar zijn kamer verplaatst. De kamer mooi versierd met slingers en ballonen. Max heeft zelfs geholpen met een ballon opblazen. Was erg vermoeiend maar zo fijn om hem weer even te zien lachen. En moest hij erg lachten toen ik met mijn wat bescheiden lengte probeerde de slinger op te hangen. Tja op dat soort momenten mis je wel die lange armen van hem.

Een weekend met alles door elkaar. Zaterdag is Kyara komen slapen en die heeft ook in de nacht erg lief voor Max gezorgd toen hij naar de wc moest. Ze hoorde ons en kwam toen Max helpen om hem weer netjes aan te sluiten aan de hartmonitor. Je merkt dat hij erg blij word van haar aanwezigheid. Gelukkig ging het zaterdag verder redelijk en had hij nog wel op sommige momenten koorts maar het lijkt erop dat hij zich beter voelt. Helaas is nu ook het moment daar dat zijn haar begint uit te vallen.

De koorts is gisteren onder controle gebleven en vandaag hebben we een aantal onderzoeken in Utrecht staan. Bij de bloedafname bleek dat Max toch een lichte verhoging had dus hebben ze de arts gevraagd om aan het einde van de dag nog even langs te komen. Hierna door voor de buik echo (zie foto. Hij had het erg koud door de koorts dus werd hij ingepakt met warme handdoeken en een warmtelamp erboven) en gelukkig konden we na de echo meteen door voor de CT scan en als laatste een echo van het hart.  Max had het erg zwaar en voelde zich steeds zieker worden.

We hebben gisteren lekker genoten van de rust en vandaag kreeg Max even bezoek van de kat van de buren. Hij past net door de deur als deze op een kier staat en hij kwam even kijken bij Max die op de bank lag. Was erg schattig om te zien en na even een kopje te hebben gegeven ging hij ook snel weer weg. Daarna nog even bezoek gehad van mijn vriendin en gezellig samen een koppie thee gedronken. Rond het eind van de middag begon Max toch weer wat koorts te krijgen dus meteen paracetamol gegeven maar de koorts bleef erg hoog dus toch maar weer naar Utrecht gebeld.

Het was een lange zit en we hebben de laatste zak antibiotica bijna per minuut bekeken of hij al klaar was maar om 19.30 was het dan eindelijk klaar en mochten we naar huis. Gelukkig is Hoorn niet zover bij ons vandaan en waren we snel thuis. Lekker weer in zijn eigen bed en thuis zijn. Thuis hadden we zijn kamer mooi versierd met een deel van alle kaartjes. Het waren zoveel kaartjes dat we niet alles konden ophangen maar de rest hebben we beneden in de huiskamer neer gezet. Iedereen heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes, kaarten en attenties. Was hart verwarmend. 

Het weekend zijn we goed door gekomen. Max knapt goed op van de antibiotica en ze verzorgen hem erg goed qua eten. Over zijn gewicht hoeven we ons gelukkig dus even geen zorgen te maken. Hij moet ongeveer 3.000 calorieen per dag eten en daar komt hij bijna aan. Ook in Hoorn werden we verrast met mooie kaartjes en eentje werd zelfs even persoonlijk bezorgd. Was een welkome afleiding ook al mochten ze niet even mee naar Max. In Hoorn zijn door de Corona regels andere bezoekers dan de ouders niet toegestaan op de afdeling.